缺陷婴儿生不生?看完颠覆价值观。
所谓出生缺陷,指的是婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起,也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致,通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。带有出生缺陷的婴儿就被称为“缺陷婴儿”。
中国是一个出生缺陷的高发国家。据《中国出生缺陷防治报告(2012)》统计,目前我国每年新生儿约为1600万人,出生缺陷发生率约为5.6%,全国每年新增出生缺陷患儿约90万例,并呈逐年上升趋势。这一趋势近期不会好转,有研究称2015年中国的围产期出生缺陷率将达177.86/万。
首先,以目前的医学条件,多数产前筛查发现的出生缺陷都是“风险”,胎儿在生产之后是否真的带有缺陷,还得生出来才知道。并且,有很多出生缺陷是产前筛查查不出来的。因此,在考察该不该把“缺陷婴儿”生下来之前,必须要讨论的,是如何对待“新生儿出生缺陷”的问题,即孩子已经生下来了,发现有缺陷,父母和社会如何对待这个孩子?
2010年引发关注的天津无肛女婴“小希望”
“严重出生缺陷”,可以理解为,这些缺陷“让他们活下去是明显非人道的徒劳”。典型如2010年引发关注的天津无肛女婴:女婴出生后被发现患有多发瘘、高位肛门闭锁、心脏卵孔未闭、肾积水等畸形,先天残疾较严重,即使通过长期、全面的高成本治疗,女婴的生命将在手术和身心的极度痛苦中延续,也许要挂着粪袋伴随余生。
美国普林斯顿大学生物伦理学教授彼得辛格就曾提出,对于身患严重智力障碍的新生婴儿来说,如果婴儿的父母和主治医生都确信这些新生儿活下去将是一种非人道的徒劳时, 当务之急就是对婴儿实施安乐死。
2009年,身患重型地中海贫血的江女士不顾劝阻产下儿子小欧,结果小欧很快被诊断出患地贫、蚕豆病(G6PD综合征)、先天性心脏病。他的嘴唇、手指甲、脚指甲永远是紫色的,连呼吸都不畅顺。为了存活下来,接下来数年要做几个风险性极高的手术。
与其让胎儿在生下来后承受痛苦“解脱”,那么不如在妊娠期间, 就去判断胎儿是否存在严重缺陷的风险,如果确实有高风险,此时,堕胎是更好的选择;如果在妊娠早期发现问题,在胎儿的神经系统完全发育以前中止妊娠,胎儿没有感觉,这是比堕胎更好的选择;如果在受精卵阶段发现问题,中止受精卵的分裂,这是比早期中止妊娠更好的选择;如果通过基因检查发现有可能产生有问题的受精卵,避免其出现,这是比销毁受精卵更好的选择。
做决定的困境之所以越来越小,是因为怀孕不同阶段,胎儿给人的“生命感”有所不同,这也算是普遍的人之常情。因此各国在制定堕胎是否合法的法律时,怀孕时长是一个重要的考虑因素。香港法律便规定,合法终止怀孕手术必须在怀孕首二十四周内进行。
分析到这里,似乎对于“严重缺陷婴儿”该不该生下来社会可以有共识了,但事情并非那么简单。一个明显的问题,医生到底有没有办法判断孩子是不是“严重缺陷”呢?在很多情况下,医生也并不清楚,而且,存在于未来的不确定因素实在是太多太多了,也许随着医疗科学的发展,有些先天性疾病可以得到治疗了呢?
巴勃罗·皮内达(Pablo Pineda),第一个获得欧洲硕士学位的唐氏综合征患者
事实上,一些原本认为生命质量注定低下的“缺陷儿”,在长大后生命质量并不是想象那么差。例如欧洲有个唐氏综合征患儿,长大后甚至拿到了硕士学位,证明了自己不仅能够很好地活下来,还能对社会产生贡献。此外,一些连体婴儿长大后愉快生存的报道也从来不鲜见。
回复:健康宝宝。告诉缺陷婴儿的影响因素。